Tampilkan postingan dengan label Muscular Distrophy. Tampilkan semua postingan
Tampilkan postingan dengan label Muscular Distrophy. Tampilkan semua postingan

Sabtu, 03 Februari 2018

keputusanku di awal tahun

Assalammu’alaikum semuanya, apa kabar kalian semua pembaca blog ku? Mudah-mudahan dalam keadaan sehat wal’afiat ya? Aamiin…
Jadi, sekarang nggak kerasa ini udah tahun 2018 ya? Malah udah bulan kedua aja, bulan Februari, bulan kelahiranku di puncak musim hujan. Yahh.. seperti kondisi cuaca di Riau ini, masih sering hujan.
Di tempat kalian masih sering hujan juga? Atau malah lagi puncak-puncaknya? Mudah-mudahan nggak banjir ya! Dan jangan lupa jaga kesehatan, biar nggak jatuh sakit kayak aku. Iya aku baru aja sembuh dari sakit flu.
Btw di awal tahun ini aku mau cerita. Jadi aku membuat beberapa perubahan. Atau mungkin tepatnya keputusan untuk membuat perubahan dalam hidupku ini (ceilahhh!)
Jadi keputusanku yang pertama adalah menon-aktifkan akun Facebookku untuk sementara waktu. Hal ini kulakukan demi kebaikanku sendiri, biar nyaman dan tenang. Soalnya aku capek dengan segala hal negatif yang berseliweran di Facebook, macam berita hoaxlah, bait, provokasi, keluh kesahlah, dll.
Aku sendiri nggak ada masalah di Facebook, selain dari dari sikapku sendiri yang kadang agak lebai. Oke itu bukan masalah utamanya. Aku tuh Cuma lelah aja dengan semua sampah dan fake friend di Facebook. Memang nggak semuanya isi Facebook hal-hal negatif, tapi kebanyakan yang aku temui hal-hal ‘itu’ sehingga aku jadi males buka Facebook.
Keputusanku yang kedua lebih besar lagi dari keputusan yang pertama. Besar banget malah! Bisa dibilang ini adalah keputusan besar kedua yang aku ambil dalam hidupku, setelah aku memutuskan untuk ikut pelatihan berasrama di Solo selama setahun. Jauh dari rumah, hidup mandiri dan nggak ketemu orang tua selama setahun. Ini akan merubah total hidupku ke depannya seperti halnya dengan pelatihan yang aku ikuti di tahun 2014 ini.
Sebesar apa keputusannya?
Ibaratnya kalian udah kuliah selama bertahun-tahun, udah semester 7. Tinggal jalani aja satu semester lagi kalian bakal lulus dan diwisuda. Tinggal selangkah lagi dan kalian memutuskan untuk berhenti kuliah.
Mungkin orang akan mengatakan keputusan yang kalian ambil ini sangat besar, beresiko, atau malahan berbahaya! Sehingga orang bakal nge’bego-bego-in’ kalian, kecewa dan menyayangkan keputusan yang kalian ambil. Terutama untuk orang-orang yang mendukung kalian.
Namun kalian tahu persis apa yang kalian butuhkan, kalian tahu resiko akan keputusan kalian, kalian yang memutuskan dan kalian yang menjalani karena hidup adalah hidup milik kalian. Bukan orang yang menjalani. Kalian yang merasakan, kalian yang menikmati, dan kalian yang bertanggung jawab atas kehidupan kalian.
Kurang lebih itulah yang aku rasakan saat ini. Aku punya alasan tersendiri untuk mengambil keputusan itu. Alasan pribadi yang nggak bisa aku ungkapkan di sini. Untungnya orang-orang yang peduli sama aku, yakni orang tuaku my lovely family mendukung keputusan yang aku ambil walaupun ayah agak keberatan. Hehehe.
Aku tahu benar keputusan yang aku ambil ini. Aku tahu konsekuensinya dan dampaknya pada hidupku ke depannya. Aku udah menimbang-nimbang keputusan ini, baik-buruknya buatku. Aku merasa kalau keputusan ini nggak aku ambil, aku merasa nggak bahagia dan hidup dalam kepalsuan. Seperti yang aku lakukan di tahun 2014. Pilih nganggur di rumah? atau ikut pelatihan keterampilan menjahit selama setahun di luar kota? Sesimpel itu.
Mungkin kalau kalian mendengar keputusan yang aku ambil ini, apalagi mengingat aku seorang penyandang disabilitas daksa Muscular Distrophy. Kalian mungkin akan ngebego-begoin keputusanku. Tapi aku punya alasan yang kuat untuk itu.
Jadi ketimbang hidup terbatas dalam zona yang nyaman, aku memilih jalan yang menantang tapi tak terbatas. Aku bisa mengembangkan diriku lebih baik lagi dan aku bisa mengeksplorasi lebih luas. Out of the box! Nggak terkurung dalam kotak zona nyaman semata. Aku sudah dewasa dan bisa bertanggung jawab pada diriku sendiri. Aku berhak menentukan jalanku sendiri.


My life, my adventure

Minggu, 08 Oktober 2017

Jalan-jalan pagi

Pagi ini aku jalan-jalan sama EmakQ.
Keliling lingkungan rumah aja.
Aku memang jarang jalan-jalan coz males  banget. Tapi demi kesehatan dan biar bisa ngelemesin otot-otot yang kaku karena kelamaan dirumah ini aku harus berubah. (Hensin! XD)
Startnya dari rumah (ya ealah!😧), aku jalan kedepan rumah, belok ke selatan. Baru 10 meter kakiku ngeluh capek 😢. Ya udah aku coba jalan lebih rileks biar nyaman. Terus Emak bilang "kamu kok jalannya gitu? Kayak baru belajar jalan?" 😯
Terus dalem hatiku pasti kakiku capek banget. Akhirnya aku minta berenti sebentar ama emak.
Aku baru sadar ternyata aku udah selemah ini. Aku perlu sering jalan-jalan dan berolahraga biar tetep sehat dan otot nggak nyusut, nggak cuma puasa aja.
Terus kita jalan lagi sampe perempatan jalan raya. Suasana masih sepi banget. Lampu jalan aja masih nyala, tapi hari udah cukup terang buat je-je.

Sepanjang jalan meskipun masih sepi dari aktivitas manusia, aku melihat ada banyak kucing yang udah sibuk. Sibuk mandiin anaklah (anaknya ogah-ogahan mandi karena masih pingin bobo 😁), ada yang tereak-tereak nyanyiin lagu wali-lah (maklum jones, lagi nyari jodoh 😁), ada juga yang lagi nyari mamam.
Hehehe sensitif amat ya 'radar meong' ku 😁.
Lalu dari jalan raya kita belok ke timur, menyusuri jalan.
Penyakit 4l@y aku kumat. Pingin foto-foto. Kutawarin emak kufoto ditengah jalan raya(asli sepi banget! Kalah rame ama kucing 😁) yah emak nggak mau, aku juga nggak mau. Akhirnya kufoto aja jalan raya yang membentang lurus ampe tugu pertigaan, untung aja jalannya mau difoto. Pemandangannya kurang matahari aja, kalo ada sinar matahari lebih bagus. Hanya ada kabut yang agak menyamarkan tower.

Kami berjalan melewati pasar malem. Banyak banget sampahnya! Jadi pingin.............
.
.
.
.
.
.
.mulung
Tapi nggak boleh sama emak (amit-amit nak!)
Kelihatannya pasar malem akan segera berakhir karena beberapa panggung sudah terbongkar (terbongkar kedokmu panggung! Ternyata kau hanyalah kumpulan kerangka besi berkarat! Bhahahaha! Apaan sih gue?😅)
Lalu seorang ibu-ibu (yang juga lagi je-je) lewat dan menyapa kami. Kulihat dia nyeker ga pake sendal. Aku jadi pingin nyeker juga. Secara kakiku kekuatannya tersegel sendal jepit. Tapi karena kita mau belok meninggalkan jalan raya (bye jalan raya 👋 hiks 😢 ah! Lebay!) Emak nyaranin tetep pake sendal karena banyak 'ranjaunya' digang desa yang akan kami lewati. Ranjau apa itu? Bahasa kerennya Dog drop (If You Know What I Mean)
Nyesel gue nggak nyeker di jalan raya. Padahal aku ingin merasakan permukaan tanah di kakiku.
Sempat aku hitung ada 2 ekor kucing di pasar malem. Yang satu nyapu pasar (?) Yang satunya meriksa selokan (?!). Radar meong gitu lho.
Masuk ke gang, ngelewatin KUD, lalu warung kecil yang udah buka buat menyambut datangnya rezeki. Ngeliat jejeran P*p mie di etalase, gue pingin jajan. Tapi inget ga bawa duit, cuma bawa hape (masa hape mo gue gadai cuma buat nyemil p*p mie?)
Kuliat dibelakang warung itu ada kucing (dah emak-emak percaya dah ama saya) lagi bersihin halaman.
Gue sapa kucing itu bales meong. Ya iyalah! Kalo dia jawab 'jalan-jalan mbak?' Kiamat donk?! 😆 aih! Gaje gue 😆
Lanjut kita masuk SD. Maksudnya memasuki lingkungan SD. (Sorry ya, kita dah lulus. Hm.. info ga penting)
Aku mau jalan sambil pegangan pagar karena enggak enak mo pegangan sama emak karena tanganku sedingin es (I am Queen of Ice!☃)
Pagernya goyang, tanda konstruksinya kurang kokoh. Akhirnya daripada celaka aku pilih pegangan emak.
Padahal baru jalan sebentar, tapi aku udah merasa lelah. Keringatku bercucuran seperti air terjun, padahal pagi ini dingin-dingin sejuk. Emak malah nggak berkeringat sama sekali!
Lalu penjaga sekolah nyapa kami. Pagi-pagi udah nyapu halaman sekolah. Oh iya ya? Ini hari Senin.
Mendekati perempatan desa, kita belok ke kiri (barat). Aku minta break sebentar buat mengumpulkan tenaga. Kakiku bilang kita emang harus berhenti beberapa langkah biar nggak drop.
Kondisi fisik emang nggak bisa ditahan ato disembunyikan. Aku jadi gampang lelah sekarang 😟. EmakQ cemas. Aku nggak pingin emak kuatir. Aku becanda kalo aku lebih tua dari emak. Tapi itu terdengar menyedihkan. Aku baru 23 tahun tapi selemah nenek 92 tahun. 4 kali umurku.
Semakin mendekati rumah, aku semakin perlu banyak berhenti sebentar. Buat istirahat.
Melewati posyandu anak, kebun sawit (campur tanaman coklat dan tebu, hm.. bisa bikin coklat nih) dan rumah penduduk dengan keunikannya masing-masing. Ada yang bergaya mirip Joglo, ada yang punya taneman mawar, ada yang halamannya ditanemi cabe rawit, rawitnya banyak lho! Jadi inget tanaman cabeku yang musnah diserang hama 😭, dll.
Kami terus berjalan hingga akhirnya kami sampai ke rumah.
Perjalanan kecil 1 kilo ini udah terasa melelahkan buatku.
Jauh enggak, cuma aku capek. Tapi aku bersyukur banget masih bisa jalan. Orang lain belum tentu bisa merasakan anugrah ini. Sepasang kaki yang masih berfungsi itu rare items lho! Patut kusyukuri, apalagi semua panca-indraku lengkap, tubuhku juga lengkap. Aku sempurna (nyaris, hehehe).
Terus emak buka rolling doornya. Sambil nunggu, kulihat udah ada 2 toko yang buka, toko obat dan toko pecah-belah. Hm... udah waktunya buka toko nih!
Sambil masuk dan menaiki tangga, aku pikir "enak nih kayaknya minum teh" tapi aku inget aku lagi puasa 😁. Ini kan hari Senin.
Ya udah, kutulis aja post ini. Selamat membaca. Maaf kalo jelek, gaje dan kaku. Terima kritik dan saran yang membangun 😁😁😁 (welcome master)

Jumat, 15 April 2016

inilah yang terjadi selama jeda dua tahun di blogku

Assalammu'alaikum pengunjung blogku, apa kabar?

Hah~ udah dua tahun aku vakum dari blog. Bayangin, dua tahun.
Aduh blogku jadi berdebu dan penuh sarang laba-laba. tapi aku nggak melupakan blogku. Karena itu, pagi ini usai sahur aku mau update blogku ini, kasian blogku ini manyun terus gara-gara kutelantarin. hihihi

Oke, jadi ceritanya sejak 18 Januari sampe 13 Desember 2014 yah setahunlah. Aku mengirim diriku sendiri ke pelatihan menjahit di BBRSBD Prof.Dr. Soeharso di Solo. Ya, itu memang tempat pelatihan khusus penyandang disabilitas alias dalam bahasa sehari-hari cacat, tepatnya tuna daksa (cacat fisik). Di sana aku baru tahu kalau aku itu tuna daksa, jenisnya MuscularDistropy yaitu cacat bawaan (genetik) yang mengakibatkan penurunan fungsi otot secara perlahan, alias lumpuh pelan-pelan dalam tingkatan yang lebih kecil dari sel. Biasanya orang lumpuh bakal di bagian-bagian tertentu aja semisal polio. Orang yang terkena polio akan lumpuh dan menciut di anggota geraknya saja, seperti tangan atau kaki aja, tapi berbeda dengan polio, pengidap Muscular Distrophy akan lumpuh di seluruh bagian tubuhnya, tapi secara perlahan seiring betambahnya usia.

Pantes aja aku merasa ada yang salah pada tubuhku, soalnya makin lama kok tubuhku tambah lemah? gak bisa lompat?gak bisa berlari lagi dan melakukan beberapa gerakan sederhana lainnya? Hah~ rupanya aku MD, di tambah lagi aku juga skoliosis. Itu lho, pembengkokan tulang punggung ke samping.

ini aku sama temenku sesama Muscular Distropy waktu HDI(Hari Disabilitas Indonesia) di Temanggung dan kita bertemu dengan pak Ramyan penyandang disabilitas yang keliling Indonesia
Tapi BBRSBD alias RC Solo (Rehabilitasi Centrum Solo) adalah tempat yang sangat menyennangkan. di sana aku nggak akan mendapatkan tatapan aneh dari orang-orang karena cara jalanku yang 'unik', iya aku jalan agak goyang karena ternyata panjang kakiku selisih 2 senti yang kanan dan yang kiri, jadi kaki kiriku lebih panjang dua senti dari kaki kananku.

terus lulus dari RC Solo aku dapat bantuan mesin jahit, secara aku ngambil keterampilan menjahit. karena domisiliku pindah ke Riau, akhirnya mesin jahitku di kirim ke rumahku di Riau.

waktu aku di kelas menjahit. aku lagi jahit kemeja
 Di Riau sendiri aku butuh waktu setahun untuk beradaptasi. yah sampai sekarang masih beradaptasi sih. dan juga beradaptasi dengan pandangan baruku bahwa aku penyandang disabilitas dan rutin meminum obat yang di sarankan poliklinik RC Solo untuk memperlambat penurunan dn pelemahan tubuhku.
yah, beginilah aku, kapan-kapan aku lanjut ceritaku.